Diagnóstico situacional de la Clínica de atención integral de Enfermedades Lisosomales en el Instituto Nacional de Pediatría
Resumen
ANTECEDENTES: Los pacientes con Enfermedades Lisosomales (EL) deben recibir una atención integral. En el Instituto Nacional de Pediatría se cuenta con la Clínica de Enfermedades Lisosomales (CEL), Raras y Degenerativas (RD).
MATERIAL Y MÉTODO: Estudio descriptivo, observacional y retrospectivo de 58 pacientes con una EL. Mediante la revisión de los expedientes clínicos de los pacientes atendidos en la CEL de 2002 al 2004 se documentaron variables médicas y sociodemográficas identificadas como factores de riesgo y/o factores protectores. El diagnostico situacional obtenido con la matriz FODA permitió establecer qué factores actuaban como fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas durante la atención médico-social.
RESULTADOS: Se incluyeron 58 pacientes con 8 distintas EL, con un rango de edad de 1 a 17 años. En el análisis FODA destacan los aspectos relacionados al paciente y al cuidador primario. Como fortaleza la mayoría de los casos cuentan con el apoyo de una red primaria para el cuidado del paciente, siendo una de las debilidades la presencia del síndrome del cuidador primario. La oportunidad que más destaca es el subsidio gubernamental a través del Programa Social de Gratuidad para la atención médica, siendo la amenaza más relevante alcanzar la mayoría de edad.
CONCLUSION: El análisis de la matriz FODA, nos permitió identificar amenazas y oportunidades, en un panorama más completo para poder hacer recomendaciones más adecuadas a los pacientes y para hacer ajustes dentro del proceso de atención, así como incorporar en la medida de los posible los avances tecno-científicos en el tratamiento de la enfermedad.
